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患病儿童参加马拉松牵动人心 60余人报名参加爱心助跑

“霹雳跑团”成员踊跃报名参加爱心助跑(受访者供图)

  媒体连续报道的罕见病患儿想参加马拉松比赛一事,受到众多市民关注。我们在网上推送的文章下面,网友们为这些患儿家庭留下一串串鼓励和祝福。让人欣喜的是,在媒体发出爱心助跑倡议后,已有60多名市民报名参加爱心助跑活动,且该数字仍在不断增加中。

  DMD家庭的抗争,想让孩子也享受奔跑的快乐

  31岁的李峻,想让4岁的儿子墩墩享受奔跑的快乐。

  墩墩患有一种罕见疾病——杜氏进行性肌营养不良,简称DMD。这是一种几乎只发生在男孩身上的隐性遗传基因缺陷,平均每3500名活产男婴中就有一例。这种疾病起初并无明显症状,幼儿患者只是跑不快,也不能跳,肌肉细胞却在无法控制地萎缩和坏死,之后逐渐失去活动能力,10岁时就要依靠轮椅,直到呼吸肌和心肌失去力量……

  患有这种疾病的孩子,起初很容易被误解为缺钙症状,如果发现得早,及时康复锻炼,就能延长患者的行走时间。但一些发现较晚的孩子,可能肌肉萎缩或变形提前,因为无法走路而早早面临坐轮椅上学或退学的无奈。

  能走路,能快乐地奔跑,是很多DMD患儿的梦想。

  “这一次,我们为孩子报名参加马拉松比赛,也是为了帮孩子们圆梦。”洛阳DMD交流群群主石磊说,感谢媒体的报道和爱心倡议,让更多人了解到DMD群体,“此前,洛阳DMD交流群里有30多个患儿家庭,媒体报道后,群里又加入三个患儿家庭”。>>>新闻回顾123

  他曾带盲人跑步,这次要带47名成员爱心助跑

  “我们跑团共47人报名!”昨日,我市一跑步爱好团的负责人高巍联系记者。

  高巍是中国空空导弹研究院的职工,曾和志同道合的“跑友”组建了以共同健身为目的的“霹雳跑团”。这个跑团除了日常跑步及交流,还曾带着盲人跑步,“因为眼睛看不见,很多盲人朋友不方便运动,我们尝试通过带领盲人运动起来,让他们有健康的身体”。

  “马拉松不仅是跑步距离的代名词,它更是一种精神,代表着不断坚持,不断挑战自我、超越自我。”高巍说,晚报报道的罕见病患儿想参加马拉松,让他也看到一种不断挑战、超越自我的精神。“对于患儿来说,走路和跑步已极其艰难,这些家长还想办法让孩子体验奔跑,这种挑战精神让人敬佩。”高巍说,他看到晚报的倡议后,就将文章链接发到群内发起了爱心助跑报名,没想到两天时间,就有47名跑步爱好者报名。

  跑团里的秦先生还说出自己的想法,如果在保护孩子们安全的前提下,助跑团成员可以分成多个组别,由助跑成员分程接力,为罕见病患儿助跑,“让我们来做他们的翅膀,让他们体验更完整的马拉松比赛”。

  她要带10岁孩子助跑,让参赛患儿也有同龄跑友

  62岁的洪先生给记者打来电话时,先表明自己身体特别好,希望能够参加爱心助跑,“这些孩子需要社会的关爱,如果我不能助跑,我希望自己可以站在跑道旁,为这些孩子加油助威,记录他们的奔跑画面”。

  市民许女士说,每一个爱心助跑者都是一盏小灯,帮助孩子照亮前行的路,灯多了,这些罕见病孩子也就不再孤单。

  张女士说,她看媒体报道才发现,孩子游泳教练李峻是如此内心强大的人。

  “我们孩子在李峻教练那儿学过游泳,虽然跟李峻接触时间并不长,但印象里,李教练是个很阳光的、很细心的教练,完全没想到她承受这么大的压力,还那么阳光。”张女士说,她希望带着10岁的孩子一起去参加爱心助跑,为这些罕见病患儿加油,也为这些患儿的家长加油。(洛阳晚报记者 王博东)

来源: 洛阳网-洛阳晚报    2019-12-28 10:59 [ 责任编辑: 王亮亮(见习) ] 返回洛阳网首页>>
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